Έχετε εγγραφεί με επιτυχία
Παρακαλώ ακολουθήστε τον σύνδεσμο που εστάλη στο

"Κρυστάλλινο" αγόρι: Το παιδί με τα εξαιρετικά εύθραυστα κόκαλα

© Φωτογραφία"Κρυστάλλινο" αγόρι: Το παιδί με τα εξαιρετικά εύθραυστα κόκαλα
Κρυστάλλινο αγόρι: Το παιδί με τα εξαιρετικά εύθραυστα κόκαλα  - Sputnik Ελλάδα, 1920, 09.09.2021
Βρείτε μας
Ο Σεμιόν γεννήθηκε με μία ανίατη ασθένεια. Οι γιατροί την αποκαλούν ατελή οστεογένεση. Αυτή είναι η ιστορία ενός "εύθραυστου" αλλά με ισχυρή θέληση μικρού αγοριού.
Ο "εύθραυστος" Σεμιόν Κραβτσένκο ζει με την οικογένειά του στη Ντουπλένκα, περίπου 100 χιλιόμετρα από το Νοβοσιμπίρσκ. Το παιδί γεννήθηκε με μία ανίατη ασθένεια που χαρακτηρίζεται από οστά που σπάζουν εύκολα.
Πριν από τη γέννηση του Σεμιόν, κανείς στην οικογένεια δεν είχε ακούσει ή γνώριζε το οτιδήποτε για την ατελή οστεογένεση – μία γενετική ασθένεια εύθραυστων οστών, η οποία ονομάζεται σε πιο ελεύθερη ορολογία, η ασθένεια του "κρυστάλλινου ανθρώπου".
Η εγκυμοσύνη της Λιουτμίλα ήταν φυσιολογική, δεν είχε παρατηρηθεί κανένα πρόβλημα. Ο Σεμιόν όμως γεννήθηκε με κατάγματα, στα χέρια, τα πόδια, την κλείδα, τα πλευρά…
"Φυσικά, όλοι έπαθαν σοκ - τόσο εμείς όσο και οι γιατροί", θυμάται η Λιουτμίλα Κραβτσένκο.
Σώμα από γυαλί: Γυναίκα με εύθραυστα οστά αψηφά τους κινδύνους και γεννά ένα υγιέστατο αγοράκι - Sputnik Ελλάδα, 1920, 06.05.2021
Σώμα από "γυαλί": Γυναίκα με εύθραυστα οστά αψηφά τους κινδύνους και γεννά ένα υγιέστατο αγοράκι
Η περίοδος μετά τη γέννα ήταν πολύ δύσκολη τόσο για τους γονείς όσο και για το παιδί, καθώς ο Σεμιόν μπορούσε να σπάσει κάποιο οστό με το παραμικρό: αν δεν τον σήκωναν, δεν τον κρατούσαν ή δεν τον άγγιζαν σωστά.
Οι γιατροί έλεγαν ότι ο Σεμιόν δεν θα ζήσει πάνω από τρία χρόνια, όμως σήμερα είναι 10 ετών. Είναι αρκετά μικροκαμωμένος καθώς ζυγίζει 17 κιλά, το ύψος του είναι μόνο 90 εκατοστά και πρέπει να προσέχει πάρα πολύ. Ωστόσο δεν υστερεί σε τίποτα από τα παιδιά της ηλικίας του καθώς έχει μεγάλη θέληση, δυνατό χαρακτήρα και λατρεύει το σχολείο.
Με αποκαλούν κόκκινη ντομάτα. Κάποιοι δεν θέλουν να με αγγίξουν: Η ζωή ενός παιδιού με ιχθύωση - Sputnik Ελλάδα, 1920, 31.08.2021
"Με αποκαλούν κόκκινη ντομάτα. Κάποιοι δεν θέλουν να με αγγίξουν": Η ζωή ενός παιδιού με ιχθύωση
Οι γονείς του δεν σκέφτηκαν ότι θα ήταν σωστό να τον απομονώσουν και να διδάσκεται στο σπίτι. Θεωρούν ότι το να πηγαίνει σχολείο είναι σημαντικό για να μπορεί να προσαρμόζεται και ο ίδιος στον κόσμο έξω από το σπίτι. Απλά χρειάζεται μεγάλη προσοχή, πράγμα που το έχει στο σχολείο καθώς έχει πραγματικούς φίλους που τον βοηθούν πολύ.
Ο Σεμιόν παίζει γιουκαλίλι, σκάκι και όπως αναφέρει η Λιουτμίμα, βοηθά ακόμη και στις δουλειές του σπιτιού.
"Είσαι ξεχωριστός, παρ' όλα αυτά όμως είσαι σαν όλους τους άλλους", είναι κάτι που του λέει συχνά η μητέρα του.
Ροή ειδήσεων
0
Πρόσφατα πρώταΠαλαιότερα πρώτα
loader
Για τη συμμετοχή στη συνομιλία,
συνδεθείτε ή εγγραφείτε.
loader
Συνομιλίες
Заголовок открываемого материала
Διεθνή
InternationalEnglishΑγγλικάMundoEspañolΙσπανικά
Ευρώπη
DeutschlandDeutschΓερμανικάFranceFrançaisΓαλλικάΕλλάδαΕλληνικάΕλληνικάItaliaItalianoΙταλικάČeská republikaČeštinaΤσέχικαPolskaPolskiΠολωνικάСрбиjаСрпскиΣέρβικαLatvijaLatviešuΛετονικάLietuvaLietuviųΛιθουανικάMoldovaMoldoveneascăΜολδαβικάБеларусьБеларускiΛευκορωσικά
Νότιος Καύκασος
ԱրմենիաՀայերենΑρμενικάАҧсныАҧсышәалаΑμπχαζικάХуссар ИрыстонИронауΟσσετικάსაქართველოქართულიΓεωργιανάAzərbaycanАzərbaycancaΑζερικά
Μέση Ανατολή
Sputnik عربيArabicΑραβικάTürkiyeTürkçeΤούρκικαSputnik ایرانPersianΦαρσίSputnik افغانستانDariΝταρί
Κεντρική Ασία
ҚазақстанҚазақ тіліΚαζακικάКыргызстанКыргызчаΚιργιζικάOʻzbekistonЎзбекчаΟυζμπεκικάТоҷикистонТоҷикӣΤατζικικά
Ανατολική και Νοτιοανατολική Ασία
Việt NamTiếng ViệtΒιετναμέζικα日本日本語Ιαπωνικά俄罗斯卫星通讯社中文(简体)Κινέζικα (απλοπ.)俄罗斯卫星通讯社中文(繁体)Κινέζικα (παραδ.)
Νότια Αμερική
BrasilPortuguêsΠορτογαλικά