https://sputniknews.gr/20220217/i-agapi-kai-dynami-enos-patera-megalonei-monos-tin-kori-toy-me-notiaia-myiki-atrofia-24020777.html
Η αγάπη και δύναμη ενός πατέρα: Μεγαλώνει μόνος την κόρη του με νωτιαία μυϊκή ατροφία
Η αγάπη και δύναμη ενός πατέρα: Μεγαλώνει μόνος την κόρη του με νωτιαία μυϊκή ατροφία
Στα 25 του ο Αλεξάντρ έμεινε μόνος με τη βαριά άρρωστη κόρη του. Τότε ακόμα δεν ήξερε τι να κάνει και πώς να συμπεριφερθεί με ένα παιδί. Τώρα όμως χρειάζονται... 17.02.2022, Sputnik Ελλάδα
2022-02-17T18:28+0200
2022-02-17T18:28+0200
2022-02-17T18:55+0200
βίντεο
ρωσία
videoclub
πατέρας
κόρη
νωτιαία μυϊκή ατροφία
/html/head/meta[@name='og:title']/@content
/html/head/meta[@name='og:description']/@content
https://cdnn1.img.sputniknews.gr/img/07e6/02/11/24020402_0:0:1920:1080_1920x0_80_0_0_222735adf1e3a116d5783bad6c4c2df8.jpg
Ο Αλεξάντρ από 25 ετών μεγαλώνει την κόρη του που πάσχει από μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης. Η πρώην σύζυγος του Αλεξάντρ έμεινε έγκυος μετά το διαζύγιο.Οι γιατροί προειδοποιούσαν ότι υπήρχε η πιθανότητα της νόσου, αλλά ο Αλεξάντρ δεν την άφησε να κάνει έκτρωση. Η Εύα γεννήθηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) τύπου 3.Στο νοσοκομείο, το μωρό νοσηλευόταν με τη μητέρα του, όμως η ίδια δήλωσε στον Αλεξάντρ ότι ήταν κουρασμένη από αυτή τη διαδικασία και έφυγε.Η μητέρα της Εύας μετακόμισε στους γονείς της και επισκέπτεται την κόρη της μία φορά την εβδομάδα, αλλά ο Αλεξάντρ δεν θεωρεί ότι μεγαλώνει μόνος του το παιδί τους.«Το παιδί έχει τη μητέρα του. Δεν παράτησε τα πάντα, έρχεται μια φορά την εβδομάδα, κάθεται δύο, μερικές φορές ακόμη και τρεις ημέρες», αναφέρει ο Αλεξάντρ.Πριν τη γέννηση της κόρης του, ο Αλεξάντρ δεν ήξερε πώς να φροντίζει παιδιά, αλλά με την Εύα έμαθε να είναι πατέρας και μάλιστα ενός σοβαρά άρρωστου παιδιού.Το ενοικιαζόμενο διαμέρισμα είναι εξοπλισμένο με όλα τα απαραίτητα για τη θεραπεία της Εύας. Μέρος του εξοπλισμού παρείχε το κράτος ενώ για το υπόλοιπο συγκέντρωσε χρήματα το ίδρυμα «Dedmorozim».Ο Αλεξάντρ βγάζει κάποια χρήματα ως ηλεκτρολόγος, αλλά βασικά η οικογένεια ζει με ένα επίδομα 28.000 ρουβλίων (περίπου 320 ευρώ). Βοηθάνε και οι συνδρομητές του προφίλ σχετικά με τη ζωή της Εύας, το οποίο παρακολουθούν πάνω από 300.000 άνθρωποι.Ο πατέρας καταλαβαίνει τη διάθεση της Εύας από τον παλμό που καταγράφει το μηχάνημα ή από τις εκφράσεις του προσώπου της. Το κοριτσάκι προσπαθεί να μιλήσει, αλλά λόγω των αδύναμων μυών του είναι αρκετά δύσκολο.Η θεραπεία της Εύας βασίζεται σε φαρμακευτική αγωγή με «Spinraza», μια ένεση του οποίου πραγματοποιείται στη σπονδυλική στήλη κάθε τέσσερις μήνες. Όταν το φάρμακο καταχωρήθηκε στη Ρωσία, η Εύα ήταν από τις πρώτες που το έλαβαν.«Υπάρχει πρόοδος και γενικά ο μυϊκός τόνος είναι πιο ενεργός. Η κατάσταση του παιδιού καλυτέρεψε σε όλα τα μέρη, στο κεφάλι, στον λαιμό, στα πόδια, στα χέρια», επισημαίνει ο Αλεξάντρ.«Παλιά ήταν χειρότερα. Η Εύα δεν μπορούσε να αναπνεύσει μόνη της για πάνω από 2-3 λεπτά. Τώρα μπορούμε εύκολα να αποσυνδεθούμε από το μηχάνημα και να πάμε μια βόλτα έξω. Μπορεί να παραμείνει πιο πολλή ώρα σε καθιστή θέση και να βλέπει κινούμενα σχέδια», συμπληρώνει.Το όνειρο του Αλεξάντρ είναι η κατάσταση της κόρης του να βελτιωθεί όσο πιο πολύ γίνεται για να μπορέσει να αποκτήσει μια ζωή χωρίς να εξαρτάται τόσο πολύ από τους άλλους.
https://sputniknews.gr/20220216/horis-epilogi-pappoys-hanei-oli-toy-tin-oikogeneia-kai-megalonei-monos-toy-ton-exahrono-eggono-toy-23960075.html
https://sputniknews.gr/20210110/video-Hiros-pateras-egkateleipse-ta-panta-gia-na-frontisei-tin-kori-tou-pou-pashei-apo-egkefaliki-paralysi-9331420.html
ρωσία
Sputnik Ελλάδα
feedback@sputniknews.gr
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
2022
Sputnik Ελλάδα
feedback@sputniknews.gr
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
Ειδήσεις
el_GR
Sputnik Ελλάδα
feedback@sputniknews.gr
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
Sputnik Ελλάδα
feedback@sputniknews.gr
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
βίντεο, ρωσία, videoclub, πατέρας, κόρη, νωτιαία μυϊκή ατροφία
βίντεο, ρωσία, videoclub, πατέρας, κόρη, νωτιαία μυϊκή ατροφία
Η αγάπη και δύναμη ενός πατέρα: Μεγαλώνει μόνος την κόρη του με νωτιαία μυϊκή ατροφία
18:28 17.02.2022 (Ανανεώθηκε: 18:55 17.02.2022) Στα 25 του ο Αλεξάντρ έμεινε μόνος με τη βαριά άρρωστη κόρη του. Τότε ακόμα δεν ήξερε τι να κάνει και πώς να συμπεριφερθεί με ένα παιδί. Τώρα όμως χρειάζονται μόνο μια ματιά για να καταλάβουν ο ένας τον άλλον.
Ο Αλεξάντρ από 25 ετών μεγαλώνει την κόρη του που πάσχει από μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης. Η πρώην σύζυγος του Αλεξάντρ έμεινε έγκυος μετά το διαζύγιο.
Οι γιατροί προειδοποιούσαν ότι υπήρχε η πιθανότητα της νόσου, αλλά ο Αλεξάντρ δεν την άφησε να κάνει έκτρωση. Η Εύα γεννήθηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) τύπου 3.
Στο νοσοκομείο, το μωρό νοσηλευόταν με τη μητέρα του, όμως η ίδια δήλωσε στον Αλεξάντρ ότι ήταν κουρασμένη από αυτή τη διαδικασία και έφυγε.
Η μητέρα της Εύας μετακόμισε στους γονείς της και επισκέπτεται την κόρη της μία φορά την εβδομάδα, αλλά ο Αλεξάντρ δεν θεωρεί ότι μεγαλώνει μόνος του το παιδί τους.
«Το παιδί έχει τη μητέρα του. Δεν παράτησε τα πάντα, έρχεται μια φορά την εβδομάδα, κάθεται δύο, μερικές φορές ακόμη και τρεις ημέρες», αναφέρει ο Αλεξάντρ.
Πριν τη γέννηση της κόρης του, ο Αλεξάντρ δεν ήξερε πώς να φροντίζει παιδιά, αλλά με την Εύα έμαθε να είναι πατέρας και μάλιστα ενός σοβαρά άρρωστου παιδιού.
16 Φεβρουαρίου 2022, 19:28
Το ενοικιαζόμενο διαμέρισμα είναι εξοπλισμένο με όλα τα απαραίτητα για τη θεραπεία της Εύας. Μέρος του εξοπλισμού παρείχε το κράτος ενώ για το υπόλοιπο συγκέντρωσε χρήματα το ίδρυμα «Dedmorozim».
Ο Αλεξάντρ βγάζει κάποια χρήματα ως ηλεκτρολόγος, αλλά βασικά η οικογένεια ζει με ένα επίδομα 28.000 ρουβλίων (περίπου 320 ευρώ). Βοηθάνε και οι συνδρομητές του προφίλ σχετικά με τη ζωή της Εύας, το οποίο παρακολουθούν πάνω από 300.000 άνθρωποι.
Ο πατέρας καταλαβαίνει τη διάθεση της Εύας από τον παλμό που καταγράφει το μηχάνημα ή από τις εκφράσεις του προσώπου της. Το κοριτσάκι προσπαθεί να μιλήσει, αλλά λόγω των αδύναμων μυών του είναι αρκετά δύσκολο.
Η θεραπεία της Εύας βασίζεται σε φαρμακευτική αγωγή με «Spinraza», μια ένεση του οποίου πραγματοποιείται στη σπονδυλική στήλη κάθε τέσσερις μήνες. Όταν το φάρμακο καταχωρήθηκε στη Ρωσία, η Εύα ήταν από τις πρώτες που το έλαβαν.
10 Ιανουαρίου 2021, 09:05
«Υπάρχει πρόοδος και γενικά ο μυϊκός τόνος είναι πιο ενεργός. Η κατάσταση του παιδιού καλυτέρεψε σε όλα τα μέρη, στο κεφάλι, στον λαιμό, στα πόδια, στα χέρια», επισημαίνει ο Αλεξάντρ.
«Παλιά ήταν χειρότερα. Η Εύα δεν μπορούσε να αναπνεύσει μόνη της για πάνω από 2-3 λεπτά. Τώρα μπορούμε εύκολα να αποσυνδεθούμε από το μηχάνημα και να πάμε μια βόλτα έξω. Μπορεί να παραμείνει πιο πολλή ώρα σε καθιστή θέση και να βλέπει κινούμενα σχέδια», συμπληρώνει.
Το όνειρο του Αλεξάντρ είναι η κατάσταση της κόρης του να βελτιωθεί όσο πιο πολύ γίνεται για να μπορέσει να αποκτήσει μια ζωή χωρίς να εξαρτάται τόσο πολύ από τους άλλους.
