06:49 09 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟY 2019
Ο Βασίλης Κικίλιας

Κικίλιας για τη θεραπεία του μικρού Ραφαήλ: Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό

© Φωτογραφία : Menelaos Myrillas / SOOC
ΕΛΛΑΔΑ
Λήψη σύντομου url
0 0 0
Βρείτε μας

Στο ζήτημα του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ που έχει διαγνωσθεί με σοβαρή εκφυλιστική νόσο αναφέρθηκε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.

Για την περίπτωση του Παναγιώτη Ραφαήλ μίλησε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.

Ο κ. Κικίλιας δήλωσε, σύμφωνα με το ΑΠΕ-ΜΠΕ, πως το ζήτημα του αιτήματος της οικογένειας του μικρού για μια νέα γονιδιακή θεραπεία στις ΗΠΑ είναι επιστημονικό, και όχι οικονομικό.

«Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν. Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.», ανέφερε ο κ. Κικίλιας.

Υπενθυμίζεται ότι το παιδί από ηλικία 3 μηνών, διαγνώστηκε με εκφυλιστική νόσο στο μυϊκό σύστημα, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και δημιουργεί σοβαρά προβλήματα στην ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

«Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ. Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση», συνεχίζει στην ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας. Επισημαίνεται ότι το παιδί ήδη υποβάλλεται σε θεραπεία με τη συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή η οποία, σύμφωνα με τους επιστήμονες, εξασφαλίζει σταθερότητα στην κατάσταση της υγείας του, αλλά δεν αποτελεί οριστική λύση στο πρόβλημά του», πρόσθεσε ο κ. Κικίλιας.

Ο υπουργός, ανάφερε ότι οι γονείς του παιδιού πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία στις ΗΠΑ. Τόνισε δε ότι η θεραπεία αυτή δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

«Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών», σημείωσε ο κ. Κικίλιας.

Στη συνέχεια κάνει γνωστό πως το Υπουργείο απευθύνθηκε και στην εταιρεία που φτιάχνει το φάρμακο για τη νέα γονιδιακή θεραπεία, η οποία απάντησε ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού.

«Ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών», καταλήγει  η ανακοίνωση του υπουργείου.
Tags:
παιδί, γονείς, ΗΠΑ, Υπουργείο Υγείας, θεραπεία, Βασίλης Κικίλιας
ΠΡΟΤΥΠΑ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑΣΣΥΖΗΤΗΣΗ
ΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ FACEBOOKΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ SPUTNIK