18:53 12 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟY 2019
Παναγιώτης - Ραφαήλ

Οι γονείς του Παναγιώτη - Ραφαήλ στο Sputnik: «Θα κάνουμε τα πάντα για να τον δούμε όρθιο»

© Φωτογραφία : Facebook/Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ
ΕΛΛΑΔΑ
Λήψη σύντομου url
Από
0 20
Βρείτε μας

Την έμπρακτη ευαισθητοποίηση της κοινωνίας έχει για σύμμαχο ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ. Μεγάλο το κύμα αλληλεγγύης. Στα 1.870.000 ευρώ οι δωρεές μέχρι τώρα για την αντιμετώπιση της νόσου σε παιδιατρική κλινική της Βοστώνης.

Ξεπέρασαν το 1,5 εκατομμύριο ευρώ, μέσα σε τρεις εβδομάδες, τα χρήματα από δωρεές που συγκεντρώνονται στους λογαριασμούς του Σωματείου Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις (MDA Ελλάς), ενώ τις 55.000 ευρώ έχουν αγγίξει στην PayPal, με σκοπό τη θεραπεία του Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1.

Πρόκειται για ένα αγόρι 18 μηνών, το οποίο διαγνώστηκε με αυτή τη σπάνια, εκφυλιστική και - μέχρι πρόσφατα - καταληκτική νόσο, δυόμιση μήνες μετά τη γέννησή του. Στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής και το Boston Children’s Hospital έχουν εναποθέσει τη μοναδική ελπίδα για την αντιμετώπιση της νόσου, οι γονείς του, Γιώργος Γλωσσιώτης και Ρία Μπακάλη, οι οποίοι μίλησαν στο Sputnik.

Ένα στα 100.000 βρέφη πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1, η οποία αφορά στην έλλειψη μίας πρωτεΐνης (SMN = survival of motor neuron) μεγάλης σημασίας για τη λειτουργία των κινητικών νευρώνων, των νευρικών κυττάρων, δηλαδή, που ελέγχουν τους μύες. Αυτή η έλλειψη προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία.

«Όταν έγινε η διάγνωση, δε θέλαμε να το πιστέψουμε, ήμασταν σε πλήρη άρνηση. Κλαίγαμε συνέχεια για ένα μήνα. Το ίδιο το παιδί μάς έσωσε και μας σήκωσε ξανά στα πόδια μας. Μας κοιτούσε μέσα στα μάτια σα να έλεγε: θέλω να ζήσω. Νιώθουμε πολύ δυνατοί πλέον. Θα κάνουμε τα πάντα για να τον δούμε όρθιο, υγιή κι αυτόνομο», λέει χαρακτηριστικά η μητέρα, κυρία Μπακάλη.

Μόλις πριν λίγους μήνες, τον Μάιο του 2019, στη Βοστώνη των ΗΠΑ, εγκρίθηκε ένα γονιδιακό φάρμακο, σχεδιασμένο να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN. Με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση, που πρέπει – απαραιτήτως - να γίνει έως την ηλικία των 24 μηνών, οι κλινικές δοκιμές έδειξαν ότι είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης αυτής της ασθένειας. Ωστόσο, το κόστος ανέρχεται στα 3,5 με 4,5 εκατομμύρια δολάρια, ποσό άκρως απαγορευτικό για την οικογένεια.

Η δημοσιοποίηση της ιστορίας του παιδιού ξεσήκωσε ένα τεράστιο κύμα αλληλεγγύης απ’ άκρη σε άκρη. Σε πολλές περιοχές της χώρας πραγματοποιούνται πολιτιστικές εκδηλώσεις για συγκέντρωση χρημάτων, στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης κοινοποιούν την ιστορία της οικογένειας, η ομογένεια σε Γερμανία και ΗΠΑ συμπαραστέκεται ποικιλοτρόπως, κάνοντας, έτσι, τους γονείς να ανακτούν την πίστη τους ότι το παιδί τους θα τα καταφέρει.

«Ο Παναγιώτης θα φύγει για Βοστώνη, είμαστε σίγουροι. Θα λάβει τη θεραπεία χάρη σε αυτόν τον κόσμο» είπαν με μία φωνή στο Sputnik.

Όπως εξηγούν, «το παιδί ζει αποκομμένο από τον κόσμο, διότι υπό τον κίνδυνο των λοιμώξεων, έχει απαγορευτεί από τους θεράποντες ιατρούς η επαφή του με πολύ κόσμο. Δεν μπορεί να μπουσουλήσει, δεν μπορεί να σταθεί όρθιος, δεν μιλάει λόγω έλλειψης ερεθισμάτων, βγάζει μόνο κραυγές, ενώ κάθε βράδυ ανά δυο ώρες τον αλλάζουμε πλευρό για να μην πιάνεται. Τρώει μόνο αλεσμένες τροφές, κι αυτό με πολλή προσοχή, γιατί δεν μπορεί να διαχειριστεί το σάλιο. Αγωνίζεται καθημερινά με λογοθεραπείες, φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες κι έχει παρουσιάσει βελτίωση».

Στην άκρη του Ατλαντικού, ίσως υπάρχει ελπίδα

Αισιοδοξώντας ότι θα καταφέρουν, τελικά, να ταξιδέψουν μέχρι τη Βοστώνη, δηλώνουν ευγνώμονες που έχουν, έστω, αυτή την ευκαιρία για αντιμετώπιση της νόσου, σε αντίθεση με άλλους γονείς που «έχασαν» τα παιδιά τους όσο το φάρμακο βρισκόταν σε πειραματικό στάδιο. Επιπλέον, καθημερινά λαμβάνουν χιλιάδες μηνύματα συμπαράστασης κι ενθάρρυνσης, ενώ τα λεφτά συγκεντρώνονται με ταχύτατους ρυθμούς:

«Είναι τεράστια η αγκαλιά του κόσμου, είναι συγκλονιστικό να βλέπουμε δωρεές από 2,5 ευρώ, πραγματικά υπάρχουν άνθρωποι που μας δίνουν από το υστέρημά τους».

Σχετικά με τη συχνότητα της νόσου, στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο (και με τους τρεις τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο, δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο απέρριψε το αίτημα για τη θεραπεία στη Βοστώνη – Έκκληση των γονέων στον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη

Στις 29 Αυγούστου 2019, η οικογένεια Γλωσσιώτη έλαβε την πρώτη αρνητική απάντηση για την οικονομική κάλυψη της θεραπείας. Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημά τους, με αιτιολογία ότι, δεν υπάρχει επαρκής βιβλιογραφία που να πιστοποιεί ότι η χορήγηση του γονιδιακού φαρμάκου που εγκρίθηκε στις ΗΠΑ, θα έχει μακροπρόθεσμα οφέλη για τον οργανισμό του παιδιού.

«Κανένας γιατρός δεν εγγυάται με την υπογραφή του ότι αυτή η ενδοφλέβια ένεση θα σώσει το παιδί μας. Ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, μας είπε ότι δεν μπορεί να υπερβεί το ΑΥΣ. Ωστόσο, πιστεύουμε ότι θα μπορούσε να διαπραγματευτεί έστω το ποσό με την κλινική. Δυστυχώς, μας είπε ότι δεν μπορεί να κάνει τίποτα. Στείλαμε σχετική επιστολή και στον Κυριάκο Μητσοτάκη, πριν δύο εβδομάδες. Καμία απάντηση. Τον παρακαλώ να ασχοληθεί με το θέμα, ως πρωθυπουργός της χώρας», είπε στο Sputnik η μητέρα του Παναγιώτη-Ραφαήλ.

«Δεν μπορώ να κάνω τίποτα ως υπουργός, θα βοηθήσω ως Βασίλης» η απάντηση Κικίλια

Την οργή του για τον κρατικό μηχανισμό εξέφρασε ο πατέρας, Γιώργος Γλωσσιώτης, υπογραμμίζοντας ότι, σε αντίστοιχη πρόσφατη περίπτωση διαγνωσμένης νωτιαίας μυϊκής ατροφίας, στην Κύπρο, το υπουργείο ανέλαβε να καλύψει εξ ολοκλήρου τη θεραπεία, αφότου μάλιστα εξασφάλισε γενναία μείωση του κόστους, κοντά στο 50%. Από τη Βοστώνη, όπου βρίσκεται τώρα η οικογένεια του μικρού Αντώνη Ανδρέου, έρχονται ενθαρρυντικές εικόνες, μιας και το παιδί παρουσιάζει σημαντική βελτίωση στην κινητικότητά του από τις πρώτες μέρες της γονιδιακής θεραπείας. Την ίδια ώρα, ο υπουργός Υγείας της Κύπρου, Κωνσταντίνος Ιωάννου, ζήτησε δημόσια από την ελληνική κυβέρνηση να ανταποκριθεί άμεσα στο αίτημα της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, για αποστολή στο ίδιο νοσοκομείο όπου νοσηλεύεται ο μικρός Αντώνης, αφού αντιμετωπίζει το ίδιο πρόβλημα υγείας.

«Αδυνατώ να καταλάβω γιατί δε μας καλύπτουν. Μιλάμε για την ίδια ακριβώς νόσο, για την ίδια ακριβώς θεραπεία. Στην Κύπρο λειτούργησε άψογα ο μηχανισμός, το υπουργείο δέχτηκε να καλύψει τη θεραπεία και μάλιστα, σε ένα κόστος πολύ χαμηλότερο αυτού που λάβαμε εμείς από την κλινική. Εγώ πώς να το κάνω αυτό μόνος μου; Για την οικογένεια Ανδρέου, το υπουργείο της Κύπρου έκλεισε τη θεραπεία με 2,5 εκατομμύρια. Εμένα μου ήρθε κοστολόγιο από 3,5 έως 4,5 εκατομμύρια ευρώ. Ζήτησα από τον Κικίλια να διαπραγματευτεί, έστω, το ποσό. Η απάντηση που πήρα ήταν, ότι δεν μπορεί να κάνει τίποτα ως υπουργός, θα βοηθήσει ως Βασίλης», μας είπε ο κύριος Γλωσσιώτης.

Τέλος, φανερά συγκινημένος από τη συμπαράσταση του κόσμου που συναντά καθημερινά, σχολίασε: «Είμαι πολύ περήφανος για το παιδί μου. Ο Παναγιώτης είναι ένα υπέροχο παιδί, γελαστό, που δείχνει φοβερή δύναμη παρά τα όσα αντιμετωπίζει. Με ρωτούν συχνά τι θα έκανα αν μπορούσα να γυρίσω τον χρόνο πίσω. Από τη στιγμή που γνώρισα τον Παναγιώτη, δεν θα άλλαζα τίποτα απολύτως».

Εάν επιθυμείτε να συνεισφέρετε στην προσπάθεια της οικογένειας, μπορείτε να κάνετε κατάθεση σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς:

ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS

  • ALPHA BANK

Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467

IBAΝ: GR2501401210121002002008467

SWIFT/BIC: CRBAGRAA

ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

  • EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ

Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175

IBAN: GR3901107200000072048001175

SWIFT/BIC: ETHNGRAA

ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Διαβάστε επίσης:

Τα κόμματα απαντούν στο Sputnik για την ψήφο των ομογενών: Συγκλίσεις, αποκλίσεις, κόκκινες γραμμές

Πολιτικό κόμμα έδωσε 500.000 ευρώ στο ΕΚΠΑ – Δημόπουλος: Είναι η πρώτη φορά στα χρονικά

Πετρέλαιο θέρμανσης: Από 1,04 ευρώ θα ξεκινήσει η τιμή - «Δυστυχώς, οι πολλοί δε θα ζεσταθούν»

Tags:
δωρεά, Βασίλης Κικίλιας, νόσος, θεραπεία, Παναγιώτης-Ραφαήλ
ΠΡΟΤΥΠΑ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑΣΣΥΖΗΤΗΣΗ
ΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ FACEBOOKΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ SPUTNIK