18:02 15 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟY 2019
Παναγιώτης - Ραφαήλ

Αναχωρεί για Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ

© Φωτογραφία : Facebook/Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ
ΕΛΛΑΔΑ
Λήψη σύντομου url
0 10
Βρείτε μας

Πρόκειται για ένα αγόρι 18 μηνών, το οποίο διαγνώστηκε με αυτή τη σπάνια, εκφυλιστική και - μέχρι πρόσφατα - καταληκτική νόσο, δυόμιση μήνες μετά τη γέννησή του.

Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ αναχωρεί για τη Βοστώνη όπως έκανε γνωστό ο πατέρας του Γιώργος Γλωσσιώτης.

Σε δηλώσεις του μετά από συνάντηση με τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, ο κ. Γλωσσιώτης δήλωσε ότι «μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του παιδιού στην Βοστώνη, όλα πήγαν καλά».

Ο πατέρας του μικρού αγοριού ευχαρίστησε την κυβέρνηση, τον υπουργό και τον πρωθυπουργό «που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση».

«Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας», ανέφερε ο πατέρας του μικρού που πάσχει από μυϊκή ατροφία.

Νωρίτερα, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είχε συνάντηση με εκπροσώπους της εταιρείας Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρεία που διαθέτει τη γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός.

​Όπως δήλωσε από την πλευρά του ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είχε επιλέξει για καιρό να μην κάνει δηλώσεις λόγω ιατρικού απορρήτου αλλά και σεβόμενος την οικογένεια του παιδιού και τη κατάσταση.

«Σέβομαι απολύτως και ως γιατρός τους επιστήμονες στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που κάνουν την δουλειά τους. Αλλά, υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας» σημείωσε.

Ανέφερε πως είχε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι «σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ότι είναι δυνατόν, πρώτα από όλα η ελληνική κοινωνία που βοήθησε και έβαλε πλάτη και μετά τα πάσης φύσεων διαδικαστικά που έχουν να κάνουν με το εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διατυπώσεις που πρέπει να γίνουν, τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA».

Σημειώνεται ότι τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στη Βοστώνη των ΗΠΑ γονιδιακό φάρμακο, σχεδιασμένο να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN. Με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση, που πρέπει – απαραιτήτως - να γίνει έως την ηλικία των 24 μηνών, οι κλινικές δοκιμές έδειξαν ότι είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης αυτής της ασθένειας. Ωστόσο, το κόστος ανέρχεται στα 3,5 με 4,5 εκατομμύρια δολάρια, ποσό άκρως απαγορευτικό για την οικογένεια.

Στο μεταξύ τεράστιο κύμα αλληλεγγύης ξεσήκωσε η δημοσιοποίηση της ιστορίας του παιδιού, γεγονός που έκανε τους γονείς να ανακτήσουν την πίστη τους ότι το παιδί τους θα τα καταφέρει.

Tags:
Novartis, θεραπεία, νόσος, Βασίλης Κικίλιας, Παναγιώτης-Ραφαήλ, Υπουργείο Υγείας
ΠΡΟΤΥΠΑ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑΣΣΥΖΗΤΗΣΗ
ΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ FACEBOOKΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ SPUTNIK