07:09 09 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟY 2019
Παναγιώτης - Ραφαήλ

Άγνωστος φέρεται να έδωσε ένα εκατ. ευρώ για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ

© Φωτογραφία : Facebook/Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ
ΕΛΛΑΔΑ
Λήψη σύντομου url
0 0 0
Βρείτε μας

Ποσό ενός εκατ. ευρώ φέρεται να κατατέθηκε από άγνωστο άτομο, τα στοιχεία του οποίου δεν γνωρίζει ούτε η οικογένεια, για τη θεραπεία του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Ένα εκατ. ευρώ κατέθεσε άγνωστο άτομο υπέρ της θεραπείας του Παναγιώτη – Ραφαήλ, σύμφωνα με πληροφορίες του eviazoom.gr.

Κατά το ίδιο μέσο, τα στοιχεία του ατόμου δεν είναι γνωστά ούτε στην οικογένεια του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ, ο οποίος είναι 18 μηνών, διαγνώστηκε με σπάνια, εκφυλιστική και - μέχρι πρόσφατα - καταληκτική νόσο, δυόμιση μήνες μετά τη γέννησή του. Ειδικότερα, πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία.

Αναχωρεί για Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ

Όπως έκανε γνωστό τη Δευτέρα ο πατέρας του παιδιού, Γιώργος Γλωσσιώτης, ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ θα αναχωρήσει για τη Βοστώνη.

Η δημοσιοποίηση της ιστορίας του παιδιού ξεσήκωσε τεράστιο κύμα αλληλεγγύης.

Σημειώνεται ότι τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στη Βοστώνη των ΗΠΑ γονιδιακό φάρμακο, σχεδιασμένο να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN.

Με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση, που πρέπει – απαραιτήτως - να γίνει έως την ηλικία των 24 μηνών, οι κλινικές δοκιμές έδειξαν ότι είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης αυτής της ασθένειας. Ωστόσο, το κόστος ανέρχεται στα 3,5 με 4,5 εκατομμύρια δολάρια.

Μιλώντας στο Sputnik, οι γονείς του παιδιού είχαν δηλώσει ότι θα κάνουν τα πάντα για να δουν τον Παναγιώτη – Ραφαήλ όρθιο.

Διαβάστε επίσης:

Οι γονείς του Παναγιώτη - Ραφαήλ στο Sputnik: «Θα κάνουμε τα πάντα για να τον δούμε όρθιο»

Σχετικά:

Πάνω από 1 εκατ. οι δωρεές για τη μεταφορά του μικρού Παναγιώτη στις ΗΠΑ
Οι γονείς του Παναγιώτη - Ραφαήλ στο Sputnik: «Θα κάνουμε τα πάντα για να τον δούμε όρθιο»
ΠΟΕΔΗΝ για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ: Ο ΕΟΠΥΥ να δώσει λύση στη μετάβασή του στο εξωτερικό
Tags:
βοστώνη, ΗΠΑ, Παναγιώτης-Ραφαήλ, νόσος, θεραπεία
ΠΡΟΤΥΠΑ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑΣΣΥΖΗΤΗΣΗ
ΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ FACEBOOKΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ SPUTNIK