20:27 05 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟY 2019
Παναγιώτης - Ραφαήλ

Πάνω από 3,4 εκατ. ευρώ οι δωρεές για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ, μειώθηκε το κόστος νοσηλείας

© Φωτογραφία : Facebook/Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ
ΕΛΛΑΔΑ
Λήψη σύντομου url
0 0 0
Βρείτε μας

Σύμφωνα με το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις (MDA Ελλάς), η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, θα είναι ενεργή μέχρι και τη Πέμπτη 31 Οκτωβρίου.

Τα 3,4 εκατ. ευρώ ξεπέρασαν οι δωρεές για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ, σύμφωνα με Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις.

Σε ανακοίνωσή του, το MDA Ελλάς αναφέρει ότι μέχρι το μεσημέρι της Πέμπτης είχαν συγκεντρωθεί 3,442 εκατ. ευρώ.

Παράλληλα, τονίζει ότι το ελάχιστο απαιτούμενο ποσό συμπληρώθηκε σχεδόν σε έναν μήνα.

Κατόπιν επικοινωνίας του Σωματείου με τις αρμόδιες υπηρεσίες του Boston Children’s Hospital, του κοινοποιήθηκε η τελική εκτίμηση για την πραγματοποίηση της θεραπείας Zolgensma, η οποία σύμφωνα με το σχετικό ανακοινωθέν ανέρχεται στα 2,827 εκατ. δολάρια.

Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει σύμφωνα με το MDA Ελλάς την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού.

Παράλληλα, το Σωματείο ευχαριστεί τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, σημειώνοντας ότι μεσολάβησε στη μείωση του τελικού κόστους για τη νοσοκομειακή περίθαλψη.

Σε ό,τι αφορά το συνολικό κόστος, το οποίο περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς, διαμονής, μετακίνησης καθώς και τις φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, κλπ. που απαιτούνται κατά την παραμονή του Παναγιώτη - Ραφαήλ στη Βοστώνη, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός μετά από την επιστροφή του στην Ελλάδα.

Όπως τονίζεται στο ανακοινωθέν, έχουν ήδη ξεκινήσει όλες οι ιατρικές εξετάσεις και οι απαραίτητες διαδικασίες για την άμεση αναχώρηση του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ.

Η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, θα είναι ενεργή μέχρι και τη Πέμπτη 31 Οκτωβρίου.

Αναχωρεί για τη Βοστώνη ο Παναγιώτης - Ραφαήλ

Όπως έκανε γνωστό τη Δευτέρα ο πατέρας του παιδιού, Γιώργος Γλωσσιώτης, ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ θα αναχωρήσει για τη Βοστώνη.

Η δημοσιοποίηση της ιστορίας του παιδιού ξεσήκωσε τεράστιο κύμα αλληλεγγύης.

Σημειώνεται ότι τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στη Βοστώνη των ΗΠΑ γονιδιακό φάρμακο, σχεδιασμένο να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN.

Με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση, που πρέπει – απαραιτήτως - να γίνει έως την ηλικία των 24 μηνών, οι κλινικές δοκιμές έδειξαν ότι είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης αυτής της ασθένειας. Ωστόσο, το κόστος είναι ιδιαίτερα υψηλό.

Μιλώντας στο Sputnik, οι γονείς του παιδιού είχαν δηλώσει ότι θα κάνουν τα πάντα για να δουν τον Παναγιώτη – Ραφαήλ όρθιο.

Διαβάστε επίσης:

Οι γονείς του Παναγιώτη - Ραφαήλ στο Sputnik: «Θα κάνουμε τα πάντα για να τον δούμε όρθιο»

Σχετικά:

Οι γονείς του Παναγιώτη - Ραφαήλ στο Sputnik: «Θα κάνουμε τα πάντα για να τον δούμε όρθιο»
Tags:
Παναγιώτης-Ραφαήλ, θεραπεία, νόσος, βοστώνη, ΗΠΑ
ΠΡΟΤΥΠΑ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑΣΣΥΖΗΤΗΣΗ
ΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ FACEBOOKΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ SPUTNIK