20:28 14 ΝΟΕΜΒΡΙΟY 2019
Ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ

Θέμα ημερών το ταξίδι του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ στη Βοστώνη

© Φωτογραφία: YouTube / ANT1 TV
ΕΛΛΑΔΑ
Λήψη σύντομου url
0 0 0
Βρείτε μας

Λίγες μόλις ημέρες απέμειναν για το ταξίδι του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1, για το νοσοκομείο στη Βοστώνη, όπου θα υποβληθεί σε θεραπεία.

Τέσσερα μόλις 24ωρα έχουν απομείνει πριν από το ταξίδι του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ για τη Βοστώνη.

Σύμφωνα με τον ΑΝΤ1, αφού φτάσει στις ΗΠΑ, ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ θα γίνει δεκτός την ερχόμενη Πέμπτη από τον Έλληνα καθηγητή Βασίλειο Δάρρα.

Ο κ. Δάρρας είναι επικεφαλής του παιδιατρικού νευρολογικού τμήματος της Βοστώνης.

Σε δήλωσή του, ο γιατρός ανέφερε ότι «αποσκοπούμε στο να υπάρξει βελτίωση στο παιδί. Για να υπάρξει τελική αποθεραπεία πρέπει να γίνει θεραπεία μέσα σε μερικές εβδομάδες από τη γέννηση του παιδιού, και αυτό μπορεί να γίνει εδώ στη Βοστώνη».

Η δημοσιοποίηση της ιστορίας του παιδιού ξεσήκωσε τεράστιο κύμα αλληλεγγύης.

Σημειώνεται ότι τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στη Βοστώνη των ΗΠΑ γονιδιακό φάρμακο, σχεδιασμένο να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN.

Με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση, που πρέπει – απαραιτήτως - να γίνει έως την ηλικία των 24 μηνών, οι κλινικές δοκιμές έδειξαν ότι είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης αυτής της ασθένειας. Ωστόσο, το κόστος είναι ιδιαίτερα υψηλό.

Μιλώντας στο Sputnik, οι γονείς του παιδιού είχαν δηλώσει ότι θα κάνουν τα πάντα για να δουν τον Παναγιώτη – Ραφαήλ όρθιο.

Διαβάστε επίσης:

Οι γονείς του Παναγιώτη - Ραφαήλ στο Sputnik: «Θα κάνουμε τα πάντα για να τον δούμε όρθιο»

Σχετικά:

Πάνω από 3,4 εκατ. ευρώ οι δωρεές για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ, μειώθηκε το κόστος νοσηλείας
Tags:
ΗΠΑ, βοστώνη, θεραπεία, νόσος, Παναγιώτης-Ραφαήλ
ΠΡΟΤΥΠΑ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑΣΣΥΖΗΤΗΣΗ
ΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ FACEBOOKΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ SPUTNIK