18:02 12 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟY 2019
Ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ έφτασε στη Βοστώνη: Το μήνυμα των γονιών του

© Φωτογραφία : YouTube / ANT1 TV
ΕΛΛΑΔΑ
Λήψη σύντομου url
0 10
Βρείτε μας

Στη Βοστώνη βρίσκεται εδώ και λίγες ώρες ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ προκειμένου να ξεκινήσει θεραπεία για την σπάνια ασθένεια από την οποία πάσχει.

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ, που συγκίνησε πολύ κόσμο με το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζει, έχει φτάσει στη Βοστώνη.

Οι γονείς του μικρού έκαναν γνωστή την άφιξή του με μια ανάρτηση στο Facebook.

«Μόλις φτάσαμε στη Βοστώνη! Σας ευχαριστούμε όλους! Είμαστε πολύ συγκινημένοι!», αναφέρουν χαρακτηριστικά.

Υπενθυμίζεται πως το παιδί πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1 και μετέβη στις ΗΠΑ προκειμένου να υποβληθεί σε θεραπεία βασισμένη σε γονιδιακό φάρμακο.

Η συγκεκριμένη θεραπεία είχε μεγάλο κόστος αλλά η συγκίνηση που προκάλεσε η ιστορία του  μικρού είχε ως αποτέλεσμα να καταφέρουν να συγκεντρωθούν τα απαραίτητα χρήματα.

Την Τετάρτη οι γονείς του μικρού αγοριού είχαν ανακοινώσει την αναχώρησή τους για τη Βοστώνη εκφράζοντας την ευγνωμοσύνη τους για τη βοήθεια του κόσμου.

Να σημειωθεί πως τον περασμένο Μάιο εγκρίθηκε στη Βοστώνη το συγκεκριμένο γονιδιακό φάρμακο, σχεδιασμένο να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN.

Με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση, που είναι αναγκαία να γίνει έως δύο ετών κλινικές δοκιμές έδειξαν ότι είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης της ασθένειας.

Tags:
γονείς, θεραπεία, ένεση, υγεία, παιδί, βοστώνη
ΠΡΟΤΥΠΑ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑΣΣΥΖΗΤΗΣΗ
ΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ FACEBOOKΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ SPUTNIK