08:20 11 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟY 2019
Παναγιώτης - Ραφαήλ

Αγωνία για τον Παναγιώτη - Ραφαήλ: Θέμα ωρών τα αποτελέσματα των πρώτων εξετάσεων

© Φωτογραφία : Facebook/Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ
ΕΛΛΑΔΑ
Λήψη σύντομου url
0 0 0
Βρείτε μας

Ο Παναγιώτης - Ραφαήλ βρίσκεται στη Βοστόνη και εντός των επόμενων ωρών, θα γίνει γνωστό αν τελικά, θα μπορέσει να υποβληθεί στην ειδική γονιδιακή θεραπεία.

Αισιόδοξος και γεμάτος ελπίδα είναι ο πατέρας του Παναγιώτη – Ραφαήλ, ο οποίος βρίσκεται στη Βοστόνη, αναμένοντας τα πρώτα αποτελέσματα των ιατρικών εξετάσεων του γιου του.

Εντός των επόμενων ωρών, άλλωστε, οι δύο γονείς θα ενημερωθούν από την αμερικανική κλινική για το αν τελικά, ο - μόλις λίγων μηνών - γιος τους θα μπορέσει να υποβληθεί στην ειδική γονιδιακή θεραπεία.

Πρόκειται για μια ενδοφλέβια ένεση, η οποία αντιμετωπίζει τη γενετική αιτία που προκαλεί την ατροφία, από την οποία πάσχει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ, μέσω της παροχής ενός λειτουργικού αντιγράφου του ανθρώπινου γονιδίου SMN.

«Αν όλα πάνε καλά, αν δηλαδή τα αποτελέσματα που θα πάρουμε σήμερα είναι εντάξει, την Πέμπτη θα προγραμματίσουμε την έγχυση, μια ενδοφλέβια ένεση. Μετά θα μείνουμε εδώ για παρακολούθηση» δήλωσε ο πατέρας, μιλώντας στον τηλεοπτικό σταθμό «Αlpha».

Και πρόσθεσε: «Εμείς έχουμε έρθει εδώ για να μάθουμε πρώτα απ’ όλα, για να πάρουμε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά λόγω του ότι η πάθηση είναι τόσο περίπλοκη και δυστυχώς η Ελλάδα είναι πάρα πολύ πίσω σε αυτό το κομμάτι, έχουμε έρθει εδώ και να παρακολουθήσουμε και να πάρουμε όσες περισσότερες πληροφορίες είναι δυνατόν, από τους γιατρούς για την πάθηση».

Υπενθυμίζεται ότι τα έξοδα για τη νοσηλεία του Παναγιώτη – Ραφαήλ καλύφθηκαν σχεδόν εξ ολοκλήρου από δωρεές, καθώς οι δημόσιες υγειονομικές αρχές απέρριψαν το αίτημα «κάλυψης» των εξόδων, με το αιτιολογικό ότι η συγκεκριμένη θεραπεία δεν έχει εγκριθεί από την Ε.Ε.

Tags:
δωρεά, χρήματα, πατέρας, γονείς, γονίδια, θεραπεία, Παναγιώτης-Ραφαήλ
ΠΡΟΤΥΠΑ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑΣΣΥΖΗΤΗΣΗ
ΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ FACEBOOKΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ SPUTNIK