19:46 15 ΟΚΤΩΒΡΙΟY 2019
Videoclub

Το θαύμα του γενναίου Θοδωρή που πολεμά τη νόσο Μπάτεν

VIDEOCLUB
Λήψη σύντομου url
Από
0 40
Βρείτε μας

Η ζωή «περίμενε» τον Θοδωρή στη γωνία σε ηλικία μόλις πεντέμισι ετών. Έκτοτε, κάθε μέρα δίνει μάχη με τη θανατηφόρα νόσο Μπάτεν, από την οποία όμως καταφέρνει και βγαίνει νικητής.

Υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι που παρά τις δυσκολίες και τα προβλήματα που εμφανίζονται μπροστά τους δεν τα παρατάνε, αντιθέτως, επιμένουν στους στόχους και στα όνειρά τους. Ένας τέτοιος ήρωας είναι και ο 25χρονος Θοδωρής Ντούμας.

Εδώ και 20 χρόνια, ο Θοδωρής δίνει τη δική του ατέρμονη μάχη με τη νόσο Μπάτεν, μια σπάνια και θανατηφόρα νόσο που προσβάλλει το νευρικό σύστημα. Παρά τα όσα έχουν περάσει όμως ο ίδιος και η οικογένειά του, δεν επέτρεψαν ποτέ στη νόσο να σταθεί εμπόδιο, για να μην φτιάξουν μια ευτυχισμένη οικογένεια.

Όταν επισκέφθηκα τον Θοδωρή στο σπίτι τους, μια κυρία με ένα μεγάλο χαμόγελο με περίμενε στη πόρτα, ήταν η μητέρα του η Χριστίνα. Εκείνη τη στιγμή, ο Θοδωρής έκανε μάθημα αγγλικών και έτσι, είχα την ευκαιρία να μάθω λίγα πράγματα για την περιπέτεια της υγείας του από τους γονείς του, οι οποίοι με ταξίδεψαν πίσω στο 2001.

Όταν έμαθαν για τη νόσο Μπάτεν

Ο Θοδωρής πήγαινε ακόμη στο νηπιαγωγείο και όπως κάθε παιδάκι, χρειάστηκε να κάνει μια τυπική οφθαλμολογική εξέταση. «Ενδείξεις δεν υπήρχαν. Δεν υπήρξε κάποιο σημάδι, που να μας ανησυχήσει», λέει η μητέρα του. Στο σχολείο όταν τον εξέτασε ο γιατρός, παρατήρησε μια εκφύλιση στην όρασή του. Οι γονείς του δεν πίστευαν πως κάτι κακό θα μπορούσε να συμβεί, διότι μέχρι τότε δεν είχε παρουσιάσει κανένα πρόβλημα υγείας, αντιθέτως ήταν πολύ δυνατό και υγιές παιδί.

Ο Θοδωρής μαζί με την καθηγήτρια των αγγλικών
© Sputnik /
Ο Θοδωρής μαζί με την καθηγήτρια των αγγλικών

Το πρόβλημα όμως επέμενε, και έτσι κατέληξαν στο Παίδων, όπου μια γιατρός τους παρέπεμψε να επισκεφθούν μια συγκεκριμένη κλινική στην Αγγλία. Εκεί, αφού έγιναν όλες οι απαραίτητες εξετάσεις μέσα σε πολύ σύντομο χρονικό διάστημα, έμαθαν πως ο Θοδωρής πάσχει από τη νόσο Μπάτεν, μια σπάνια και θανατηφόρα ασθένεια, η οποία προκαλεί σοβαρές κινητικές, γνωστικές, ακουστικές και οπτικές αναπηρίες.

«Σαν οικογένεια είμαστε πολύ ενωμένοι. Ποτέ δεν είπαμε, «Γιατί συνέβη αυτό στο παιδί μας και τι θα κάνουμε». Μετά τη διάγνωση ενωθήκαμε ακόμη περισσότερο. Κοιτάξαμε πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε επιστημονικά το πρόβλημα», προσθέτει η μητέρα του. Μάλιστα, εκείνο το διάστημα τα πράγματα ήταν ακόμη πιο δύσκολα σε σχέση με τώρα.

Κάτι που βοήθησε πολύ τόσο τον ίδιο τον Θοδωρή, όσο και την οικογένειά του ήταν να συνεχίσουν τη ζωή τους, όπως ακριβώς δηλαδή θα έκαναν ακόμη κι αν δεν είχε παρουσιαστεί το πρόβλημα αυτό. Ο Θοδωρής συνέχισε κανονικά όλες τις δραστηριότητές που έκανε και πριν χάσει την όρασή του. «Γίναμε εμείς τα μάτια του, ο καθένας με τον τρόπο του», λέει η Χριστίνα.

Η ζωή σήμερα

Η κατάσταση του Θοδωρή σήμερα είναι σταθερή και είναι πραγματικά θαύμα που έχει φτάσει σε αυτή την ηλικία, δεδομένου ότι ο μέσος όρος ζωής στα άτομα που πάσχουν από τη νόσο Μπάτεν είναι περίπου τα 19 έτη. Ο Θοδωρής χρειάζεται 24 ώρες το εικοσιτετράωρο βοήθεια και φροντίδα. Είναι πολύ σημαντικό για τα παιδιά που πάσχουν από τη νόσο αυτή, να ακολουθούν ένα πολύ συγκεκριμένο πρόγραμμα, διότι αυτό τους δίνει μια αίσθηση ασφάλειας και ηρεμίας, με αποτέλεσμα να διαχειρίζονται καλύτερα την καθημερινότητά τους.

Οι γονείς του Θοδωρή τον βοήθησαν με τέτοιο τρόπο, ώστε να κάνει όλα όσα αγαπά και να μη στερηθεί τίποτα λόγω της ασθένειάς του. Ο Θοδωρής σπουδάζει στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών, παίζει μπουζούκι, ενώ έχει καταφέρει με τη βοήθεια της δασκάλας των αγγλικών του να αντιγράψει στον υπολογιστή τρία βιβλία του Χάρι Πότερ, γύρω στις 24.000 λέξεις. Του αρέσουν πολύ το θέατρο, οι βόλτες, αλλά και τα βιντεοπαιχνίδια.

«Δεν έχει παραπονεθεί ούτε μία φορά για το πρόβλημά του, ποτέ. Είναι σαν να συμβαίνει σε κάποιον άλλον και όχι στον ίδιο. Το κάνουμε να φαίνεται εύκολο, γιατί αυτό το συναίσθημα θέλουμε να μεταδώσουμε και στον Θοδωρή. Είναι όμως πάρα πολύ δύσκολο. Βέβαια, δεν έχουμε υποταχθεί, υπηρετούμε τη νόσο. Την υπηρετούμε για να κερδίζουμε χρόνο», λέει η μητέρα του.

Το θαύμα του Θοδωρή και η εκστρατεία ευαισθητοποίησης

Οι γονείς του Θοδωρή έχουν ξεκινήσει στην Ελλάδα μια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τα παιδιά που πάσχουν από τη νόσο Μπάτεν, μέσα από τη σελίδα Theodore’s Miracle. Η εκστρατεία αυτή ξεκίνησε πρώτα στο εξωτερικό, από διάφορες οικογένειες που αντιμετώπιζαν το ίδιο πρόβλημα. Στόχος τους είναι να ενώσουν τις δυνάμεις τους, ώστε να πιέσουν την επιστημονική κοινότητα και να προχωρήσουν με την έρευνα και την θεραπεία, προκειμένου να σωθούν τα παιδιά που είναι σε μεγαλύτερη ηλικία. Ο Θοδωρής είναι το μοναδικό περιστατικό που έχει καταφέρει να φτάσει τα 25 χρόνια. «Τα παιδιά που έχουν γεννηθεί το 1995, όπως και ο Θοδωρής, έχουν χαθεί όλα εδώ και έξι – επτά χρόνια», μας λέει η Χριστίνα.

Τι είναι αυτό που βοήθησε τον Θοδωρή και έχει φτάσει ως εδώ, κανείς δεν το ξέρει. Οι γονείς του αυτό που έχουν καταλάβει μέσα από την εμπειρία του παιδιού τους είναι, πως η ζωή συνεχίζεται ακόμη και μετά τη διάγνωση. Η Χριστίνα και ο Χρήστος για πολλά χρόνια δεν μιλούσαν για την περιπέτεια του γιου τους και αυτό σύμφωνα με τους ίδιους ήταν λάθος.

Theodore’s Miracle: Το βραχιολάκι για τη νόσο Μπάτεν
Theodore’s Miracle: Το βραχιολάκι για τη νόσο Μπάτεν

Την πρώτη φορά που μίλησαν δημόσια για το πρόβλημα που αντιμετωπίζουν, δεν ήταν εύκολο. «Εμείς αποφασίσαμε το 2016 να βγούμε μπροστά και να πούμε για το παιδί μας, γιατί και εμείς ήμασταν εσωστρεφείς. Στην αρχή λίγο φοβάσαι, ντρέπεσαι. Η κοινωνία κάποιες φορές είναι πολύ σκληρή, αλλά εμείς που βγάλαμε το πρόβλημα μπροστά, είδαμε ότι υπάρχει και η άλλη πλευρά της κοινωνίας, η πολύ ευαίσθητη, η πολύ ζεστή», λέει η μητέρα του Θοδωρή.

Μέσα από την ιστορία του παιδιού τους συνειδητοποίησαν, πως είναι σημαντικό να γίνουν περισσότερο εξωστρεφείς και να επικοινωνήσουν το πρόβλημα με τον κόσμο.

«Να βγουν έξω, να μιλήσουν. Θα δουν πως αυτό θα βοηθήσει πολύ και τους ίδιους που βιώνουν αυτή τη κατάσταση, αλλά και τους άλλους που θέλουν να βοηθήσουν. Εμείς το βιώνουμε πλέον, η ανταπόκριση του κόσμου είναι τρομερή. Βλέπεις μια καλοσύνη που σε πλημμυρίζει και θέλεις να συνεχίσεις και αυτή είναι η ελπίδα», κλείνει η Χριστίνα.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ:

Μαθήματα αλτρουισμού από 10χρονη: Φτιάχνει παιχνίδια για να βοηθήσει τον άρρωστο συμμαθητή της

Το αγόρι που δεν άφησε την ασθένειά του να το κρατήσει μακριά από το σχολείο

Tags:
οικογένεια, θεραπεία, Αθήνα, βίντεο, παιδί, όραση, ασθένεια
ΠΡΟΤΥΠΑ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑΣΣΥΖΗΤΗΣΗ
ΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ FACEBOOKΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΜΕΣΩ SPUTNIK